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首届中国SMA大会举行 呼吁社会关注罕见病

发布日期:2021-09-14 17:29   来源:未知   阅读:

  封面新闻北京8月6日电(记者 许雯)8月6日,由北京美儿脊髓性肌萎缩关爱中心联合罕见病发展中心等主办的首届中国SMA大会在京举行。据会上发布的《中国SMA患者分析报告》显示,我国SMA患儿日常治疗、康复条件与国外差距明显,医疗状况堪忧。

  SMA,英文全称Spinal Muscular Atrophy,中文是脊髓型肌萎缩症,是一种最常见的常染色体隐性遗传病。据了解,对于两岁以下的婴幼儿,SMA是头号的遗传病杀手,每6000至10000名新生儿中就有一名会患上SMA。

  主办方在大会上发布了《中国SMA患者分析报告》。报告显示,SMA患者基本都在2岁前发病,而在关系到SMA患儿的一些基本日常护理,如治疗的矫正手术、肺功能测试及定期医院随访等方面,执行度和参与度严重不够。

  此外,报告统计数据表明,在护理、喂养SMA患儿方面,国外普遍采用的鼻管或胃管喂养方式在国内采用的比例相当低,而使用无创呼吸机的比例就更低,这集中反映国内家庭在SMA患儿喂养、呼吸机支持方面的认知和接受度还不高,抑或是受经济条件所限而无法采取先进的护理措施。

  大会开幕式上,黄晓明、张靓颖、陈思成、袁惟仁、郭晓冬、谭维维、沈梦辰等十多位明星通过VCR呼吁全社会关爱和关注SMA群体。

  据悉,本次大会为期两天。与会数十位国内外权威专家将分别就SMA基础研究与临床诊治、药物研究、产前诊断、患儿护理等主题进行讨论。还将举办特殊教育工作坊和运动康复工作坊,让上百名现场参会的患儿家长近距离学习科学护理知识,帮助SMA患儿保持良好生活状态。

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